قصة كفاح الطفل ديفيد

كان ديفيد فيليب فيتر (21 سبتمبر 1971 – 22 فبراير 1984)،

أمريكي الجنسية

، وكان من أبرز المصابين ب

نقص المناعة

المشترك الشديد (SCID) ، وهو مرض وراثي يضعف الجهاز المناعي بشكل كبير، الأفراد المولودون بـ SCID معرضون بشكل غير طبيعي للعدوى ، والتعرض لمسببات ضارة عادة يمكن أن يكون قاتلاً، تمت الإشارة إلى فيتر باسم الصبي الفقاعي، لأنه كان يعيش في فقاعة خاصة، ولم يتم الكشف عن لقب فيتر لعامة الناس إلا بعد مرور 10 سنوات على وفاته من أجل الحفاظ على خصوصية أسرته.

حياة ديفيد فيتر

في السنوات الأولى من حياته ، عاش معظمها في مستشفى تكساس للأطفال في

هيوستن

بتكساس، ومع تقدمه في السن ، كان يعيش بشكل متزايد في المنزل مع والديه وأخته الكبرى كاثرين في دوبين في تكساس، وقد توفي عام 1984 عن عمر يناهز 12 عامًا .

قصة ميلاد ديفيد فيتر

كان والدا فيتر هما ديفيد جوزيف فيتر جي آر، و كارول آن فيتر، ولد ابنهم الأول ، ديفيد جوزيف فيتير الثالث ، مع SCID وتوفي في عمر 7 أشهر، وقد نصح الأطباء والدا فيتر أن أي أطفال ذكور في المستقبل لديهم فرصة 50 ٪ من وراثة المرض، في ذلك الوقت ، كانت الإدارة الوحيدة المتاحة للأطفال المولودين بمرض SCID هي العزلة في بيئة معقمة حتى يتم إجراء عملية زرع

نخاع العظام

بنجاح، قررت عائلة فيتر، التي لديها ابنة بالفعل ، المضي قدماً في حمل آخر، وقد ولد طفلهما الثالث ، ديفيد فيليب فيتر ، في 21 سبتمبر 1971.

تم إعداد سرير شرنقة معقمة خاصة لفيتر عند ولادته، مباشرة بعد إزالته من رحم والدته ، دخل فيتير في بيئة خالية من الجراثيم البلاستيكية التي ستكون منزله لمعظم حياته، تم تعميد فيتر الكاثوليكي الروماني بالماء المقدس المعقم بمجرد دخوله الفقاعة، توقفت الخطط الأولية للمضي قدماً في

عملية زرع نخاع العظم

بعد تحديد أن المتبرع المحتمل ، أخت فيتير ، كاثرين، لم تكن متطابقة .

حياة ديفيد في الفقاعة

تم تعقيم الماء والهواء والغذاء والحفاضات والملابس قبل دخول الغرفة المعقمة، وضعت المواد في غرفة مملوءة بغاز أكسيد الإيثيلين لمدة أربع ساعات عند 140 درجة فهرنهايت (60 درجة مئوية) ، ثم تم تهويتها لمدة يوم إلى سبعة أيام قبل وضعها في الغرفة المعقمة.

بعد وضعه في الغرفة المعقمة ، لم يتم لمس فيتر إلا من خلال قفازات بلاستيكية خاصة متصلة بجدران الغرفة، وبقيت الغرفة منتفخة بضواغط الهواء التي كانت عالية للغاية ، مما يجعل التواصل مع الصبي في غاية الصعوبة، وسعى والديه و

الفريق الطبي

، الذي ضم الدكتور جون مونتغمري ، إلى توفير حياة طبيعية قدر الإمكان له ، بما في ذلك التعليم الرسمي ، وغرفة

التلفزيون

واللعب داخل الغرفة المعقمة، وبعد حوالي ثلاث سنوات من ولادة فيتر ، بنى فريق العلاج غرفة معقمة إضافية في منزل والديه في Conroe بتكساس ، وغرفة نقل حتى يتمكن فيتر من قضاء فترات تتراوح بين أسبوعين وثلاثة أسابيع في المنزل، وكانت أخته وأصدقائه يشاركوه أثناء وجوده في المنزل، حيث رتب أحد الأصدقاء لعرضًا خاصًا بعنوان “عودة الجيداي” في مسرح محلي حتى يتمكن فيتير من حضور الفيلم في غرفة النقل الخاصة به .

محاولات ديفيد في صنع ثقوب بالفقاعة

عندما كان فيتر في الرابعة من عمره ، اكتشف أنه يمكن أن يثقب ثقوبًا في فقاعته باستخدام محقنة فراشة تركت داخل الغرفة عن طريق الخطأ، في هذه المرحلة ، شرح له فريق العلاج ماهية

الجراثيم

وكيف أثرت على حالته، ومع تقدمه في السن ، أصبح على دراية بالعالم الخارجي خارج غرفته ، وأعرب عن اهتمامه بالمشاركة فيما يمكن أن يراه خارج نوافذ المستشفى والتلفزيون .

تطوير بدلة لديفيد بديلة للفقاعة

في عام 1977 ، استخدم باحثون من

ناسا

تجربتهم في تصنيع بدلات الفضاء لتطوير بدلة خاصة من شأنها أن تسمح لفيتر بالخروج من الفقاعة والمشي في العالم الخارجي، كانت الدعوى متصلة بفقاعته عبر أنبوب قماش طوله 8 أقدام (2.5 متر) وعلى الرغم من كونه مرهقًا ، إلا أنه سمح له بالخروج من الخارج دون التعرض لخطر جسيم بالتلوث، كان فيتر في البداية مقاومًا للبدلة ، ورغم أنه أصبح أكثر راحة في ارتدائه ، إلا أنه استخدمها سبع مرات فقط .

موت ديفيد

تم إنفاق ما يقرب من 1.3 مليون دولار على رعاية فيتر ، لكن الدراسة العلمية فشلت في إنتاج “علاج” حقيقي ولم يتم تحديد أي تطابق مع الجهات المانحة، عبر الأطباء عن قلقهم من أنه عندما يصبح فيتير مراهقًا لا يمكن التنبؤ به ولا يمكن التحكم فيه، تلقى فيتر في وقت لاحق عملية زرع نخاع العظم من شقيقته كاثرين، على الرغم من أن جسده لم يرفض عملية الزرع ، فقد أصيب بمرض عدد

كريات الدم البيضاء

بعد بضعة أشهر، توفى بعد 15 يومًا في 22 فبراير 1984 ، من سرطان الغدد الليمفاوية في بوركيت في سن 12 عامًا، وكشف تشريح الجثة أن نخاع عظام كاثرين يحتوي على آثار لفيروس نائم ،

إبشتاين-بار

، الذي لم يكن قابلاً للكشف في الفحص قبل الزرع .

تم دفنه في حديقة كونرو ميموريال ، كونرو ، مقاطعة مونتغمري في تكساس ، في 25 فبراير 1984.