توفي الرجل الأندونيسي الملقب بالشجرة بسبب ما أصاب جسمه من التآليل التي غطت جسمه دون أن يستطيع تحقيق حلمه في العلاج وممارسة مهنته في النجارة من جديد. و قد توفي الرجل الشجرة بعد صراع عانى منه طويلا مع مرضه النادر و الذي لا يوجد علاج له لحدود الساعة. و قد توفي ديدي كوسوارا البالغ 42 من عمره في مستشفى في بادونج في اندونيسيا. و ذلك بعد أن استقال الرجل من عمله قبل 3 أشهر بسبب المرض الذي أصبح يزيد من صعوبة العمل و الحياة العادية مع أسرته.

ما هي حالته العلمية و ما هي أعراضها ؟

و يذكر أن ديدي كان يعاني من مرض يسبب فيروس الورم الحليمي البشري المسمى علميا “HVP” و الذي تصاحبه التهابات غير منضبطة و تزايد التآليل المتقشرة التي تشبه ورق الشجر. علاوة على ذلك عانى ديدي من عدة مشاكل صحية معقدة ، بما فيها التهاب الكبد و اضطرابات في المعدة، و رغم تواجده في المستشفى منذ 3 أشهر إلا أن المرض غطى يديه و قدميه مع كمية كبيرة من البثور التي تسمى لدى الخبراء “أبواق جلدية”.

و تسمى هذه الحالة علميا ” Epidermodysplasia verruciformis ” و باللغة العربية تسمى “خلل تنسج البشرة الثؤلولي”. و هي حالة نادرة جدا تنتج بسبب طفرة جينية و تظهر على شكل مرض جلدي وراثي يزيد من نسبة الإصابة بمرض سرطان الجلد. و يكون عبارة عن حساسية غير طبيعية لفيروس الورم الحليمي البشري. و يؤدي هذا المرض إلى تكون بقع متقشرة و إفرازات قيحية خصوصا على مستوى اليدين و الرجلين. و تكون لهذا المرض علاقة بأنواع فيروس الورم الحليمي 5 و 8 التي يوجد في نحو 80 بالمائة من البشر دون أعراض.

ما سبب هذا الخلل الجيني ؟

ينتج هذا المرض عن طفرة من النوع HP التي تسهم في تعطيل الجينات ” EVER 1 ” و “2 EVER ” التي تكون موجودة قرب بعضها على الكروموسوم 17. و دور هذه الجينات هو توزيع الزنك في نواة الخلية. الزنك هو الذي يساعد على نشاط الكثير من البروتينات الفيروسية. و في هذه الحالة تقوم الطفرة بتقييد وصول البروتينات الفيروسية إلى مخازن الزنك الخلوية مما يوقف نموها.

متى أصيب ديدي بهذا المرض ؟

تعرض ديدي كوسوارا إلى الإصابة بالمرض عندما جرح ركبته عندما كان يبلغ 15 عاما من عمره، مما سبب له نقص المناعة ثم بدأت تظهر على أطرافه ما يشبه جذور النباتات بسبب المرض. ومع مرور السنوات أصبح جسمه شبيها بالجذع. عاش ديدي حياة طبيعية في البداية لكن تطور حالته المرضية أدى إلى توقفه عن العمل و هجر زوجته له. فقرر ديدي أن يعمل في السيرك لربح قوت يومه مستفيدا من حالته النادرة في عروض السيرك.

معاناة ديدي مع المرض في حياته اليومية

و حسب شقيقته فإن ديدي مؤخرا أًصبح غير قادر على الكلام أو حتى تناول الطعام بنفسه بسبب ضعف بنيته و قدرته على الحركة. و خلال 3 أشهر التي قضاها في المشفى كان يشعر بالملل و كان يتمنى أن يعود لعمله و أعماله في المنزل. و ما زاد من معاناة ديدي هو أن زوجته تركته بعد زواج دام 10 سنوات بدعوى أنه لا يستطيع أن يقدم الدعم لها و لأبنائهما. و كان ديدي قد قام بعملية جراحية سنة 2008 لإزالة الثآليل من جسده و نجحت العملية إلا أنها سرعان ما نمت من جديد.

فترات العلاج التي أجراها ديدي

قام بعض الأطباء بدراسة حالة ديدي و أجروا له جراحة لإزالة بعض الزوائد الغريبة من مصادرها في الجسد لكنها للأسف عادت للنمو بشكل سريع. و بعد إصرار مجموعة أطباء أمريكية سمحت السلطات الاندونيسية بإعطاء تأشيرة لدخوله الولايات المتحدة الأمريكية للعلاج. و قام البروفسور “أنطوني جبسبري” من جامعة ميريلاند بإجراء تحاليل توصل من خلالها إلى أن ديدي يعاني من مشكلة جينية نادرة. و تم إجراء العديد من العمليات الجراحية التي ساعدت على فقدان بعض الجذور بالتدريج و أصبح بعد فترة يستطيع قضاء حوائجه، ثم انتقل فريق الأطباء الأمريكيين لاندونيسيا لمتابعة حالته الطبية لكنه توفي قبل أن يحقق حلمه في العلاج.